കഠിനമായ ശരീരവേദനയാല്‍ ഇരിക്കാനോ കിടക്കാനോ പോലുമാകാതെ തളര്‍ന്നുപോകുന്നവര്‍. മരണം വരെ സംഭവിച്ചേക്കാവുന്ന നിമിഷങ്ങളെ നേരിടുന്നവര്‍.
വയനാടന്‍ മലനിരകളുടെ സൗന്ദര്യം കാണാനെത്തുന്നവര്‍ മഴയും തണുപ്പുമൊക്കെ ആഘോഷമാക്കുമ്പോള്‍ ഇവിടുത്തെ ആദിവാസി ഊരുകളിലെ പല വീടുകളിലും ഇതൊരു പതിവ് കാഴ്ചയാണ്.
മരുന്നും ചികിത്സയൊന്നും ഇല്ലാത്ത അരിവാള്‍ രോഗത്തിന്‍റെ വേദനകളില്‍ കരഞ്ഞും തളര്‍ന്നുമിരിക്കുന്നവര്‍. ശ്വാസംമുട്ടലും കൈകാലുകളില്‍ വേദനയും പനിയും വയറുവേദനയുമൊക്കെ സഹിച്ചുകഴിയാന്‍ വിധിക്കപ്പെട്ടവര്‍.
പ്രകൃതി സൗഹൃദ ഉല്‍പന്നങ്ങള്‍ വാങ്ങാം, ഒപ്പം സാമൂഹ്യമാറ്റത്തില്‍ പങ്കാളികളാകാം: Karnival.com
ജനിതക കാരണങ്ങളാല്‍ ചുവന്ന രക്തകോശങ്ങള്‍ക്കുണ്ടാകുന്ന അസാധാരണ രൂപമാറ്റത്താല്‍ സംഭവിക്കുന്ന രോഗമാണിത്. കൈക്കുഞ്ഞു മുതല്‍ മുതിര്‍ന്നവര്‍ക്ക് വരെ ബാധിക്കുന്ന അസുഖം.
ഏറെ ചര്‍ച്ച ചെയ്യാപ്പെടാതിരുന്ന ഈ രോഗത്തെയും അതിന്‍റെ ദുരിതമനുഭവിക്കുന്ന രോഗികളെയും സമൂഹത്തിന് മുന്നിലേക്ക് കൊണ്ടുവന്ന, അവര്‍ക്ക് മരുന്നും പോഷകാഹാരവും പെന്‍ഷനുമൊക്കെ കിട്ടാന്‍ വേണ്ടി പോരാടിയ, ഇന്നും അവരുടെ ശബ്ദമായി പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന സ്ത്രീയാണ് സി.ഡി. സരസ്വതി.
സരസ്വതിയ്ക്കും ഇതേ അസുഖം തന്നെയാണ്. രാവെന്നും പകലെന്നുമില്ലാതെ, അസുഖത്തിന്‍റെ വേദനകളുള്ള നേരങ്ങളില്‍ പോലും രോഗബാധിതര്‍ക്ക് ആശ്വാസമായി ഈ സ്ത്രീയുണ്ട്.
“വര്‍ഷങ്ങള്‍ നീണ്ട പരിശ്രമങ്ങളിലൂടെയാണ് പെന്‍ഷനും ആനുകൂല്യങ്ങളും നേടിയെടുത്തത്.” സരസ്വതി ദ് ബെറ്റര്‍ ഇന്‍ഡ്യയോട് പറയുന്നു. “എന്‍റെയും ഭര്‍ത്താവ് എ.കെ. രാമചന്ദ്രന്‍റെയും സ്വന്തം നാട് തിരുനെല്ലി അപ്പപ്പാറയാണ്.
“വര്‍ഷങ്ങളായി ഞങ്ങളിപ്പോള്‍ മാനന്തവാടിയിലാണ് താമസിക്കുന്നത്. മൂത്തമകനെ ഗര്‍ഭം ധരിച്ച് ആറുമാസമായിരിക്കുമ്പോഴാണ് എനിക്ക് അരിവാള്‍ രോഗമാണെന്നു തിരിച്ചറിയുന്നത്. പഠനമൊക്കെ കഴിഞ്ഞ് കോഴിക്കോട് ജോലി ചെയ്യുകയാണ് അന്നേരം.
“അന്നൊന്നും ഈ അസുഖത്തെക്കുറിച്ചെനിക്ക് കാര്യമായി ഒന്നും അറിയില്ല. വല്ലാതെ സങ്കടപ്പെട്ടു പോയ ദിവസങ്ങളാണതൊക്കെയും. ചികിത്സയില്ലാത്ത രോഗമാണെന്നറിയാം. അതുകൊണ്ടാകും അസുഖത്തെക്കുറിച്ച് പേടിപ്പെടുത്തുന്ന കാഴ്ചപ്പാടാണുണ്ടായിരുന്നത്.
“ഞങ്ങളുടെ സമുദായത്തില്‍ നിന്നധികം പേരൊന്നും പഠിക്കാന്‍ പോകാറില്ല, പ്രത്യേകിച്ച് സ്ത്രീകള്‍. പക്ഷേ അതില്‍ നിന്നൊക്കെ മാറി നടന്നയാളാണ് ഞാന്‍. പഠിക്കാന്‍ പോയെന്നു മാത്രമല്ല അധികമാരും സ്വീകരിക്കാത്ത കോഴ്സ് പഠിക്കാനാണ് ചേര്‍ന്നതും. മറൈന്‍ കോഴ്സിനാണ് ചേരുന്നത്.
കപ്പല്‍ ജോലി ചെയ്യണമെന്ന ആഗ്രഹം വരുന്നത് രാധിക മേനോനെക്കുറിച്ച് അറിഞ്ഞപ്പോഴാണ്.
“വായിക്കാന്‍ ഇഷ്ടമായിരുന്നു. തിരുനെല്ലിയില്‍ അങ്ങനെ പുസ്തകങ്ങളൊന്നും കിട്ടില്ല. പക്ഷേ കിട്ടുന്നതൊക്കെ വായിക്കും.
“അമ്മാവന്‍ തഹസില്‍ദാര്‍ ആയിരുന്നു. അദ്ദേഹം വായിച്ച ശേഷം മാറ്റിവയ്ക്കുന്ന പുസ്തകങ്ങളൊക്കെയാണ് വായിക്കുന്നത്. അങ്ങനെ ഡിഗ്രിക്ക് പഠിക്കുമ്പോഴേ ‘ദി വീക്ക്’ വായിക്കുമായിരുന്നു.
“രാധിക മേനോന്‍ എന്ന ഇന്ത്യന്‍ മര്‍ച്ചന്‍റ് നേവിയിലെ ആദ്യ വനിതാ ക്യാപ്റ്റനെക്കുറിച്ചറിയുന്നതും വീക്കില്‍ വന്നൊരു ആര്‍ട്ടിക്കിളിലൂടെയാണ്. അതു വായിച്ചപ്പോള്‍ എനിക്കും പഠിക്കണമെന്നു തോന്നി. അങ്ങനെ വീട്ടില്‍ വാശിപ്പിടിച്ചാണ് മറൈന്‍ കോഴ്സിന് ചേരുന്നത്.
“കോഴിക്കോടാണ് മറൈന്‍ കോഴ്സിന് ചേരുന്നത്. പക്ഷേ പ്രാക്റ്റിക്കല്‍ ക്ലാസുകള്‍ എറണാകുളത്തായിരുന്നു. ഓള്‍ ഇന്‍ഡ്യ മറൈന്‍ കോളെജില്‍. ഇപ്പോ ആ കോളെജൊന്നും ഇല്ലെന്നാ തോന്നുന്നേ. ആ കോഴ്സുമില്ല. ആ കോളെജില്‍ നിന്നു പരിശീലന ക്ലാസും പൂര്‍ത്തിയാക്കി പരീക്ഷയ്ക്ക് തയ്യാറായി നില്‍ക്കുകയാണ്.
“പക്ഷേ പരീക്ഷയെഴുതാന്‍ സാധിച്ചില്ല. ഹാള്‍ടിക്കറ്റ് കിട്ടിയില്ല.. എന്തോ സാങ്കേതിക പ്രശ്നങ്ങള്‍. അതിനു വേണ്ടി ചെന്നൈയില്‍ പോയിട്ടും കിട്ടിയില്ല. അതോടെ ആ സ്വപ്നം അവസാനിച്ചു.
എന്നാല്‍ വീണ്ടും മറ്റൊരു കോഴ്സ് പഠിക്കാന്‍ ചേര്‍ന്നു. കോഴിക്കോട്ടെ തിയറി പഠിച്ച കോളെജുണ്ടല്ലോ, അവിടെ ട്രാവല്‍ ആന്‍ഡ് ടൂറിസം കോഴ്സുണ്ടായിരുന്നു. അവര് എന്‍റെ കൈയില്‍ നിന്നു ഫീസും വാങ്ങിയില്ല.
“മറൈന്‍ കോഴ്സ് പൂര്‍ത്തിയാക്കാന്‍ സാധിക്കാത്തതിന്‍റെ സങ്കടമൊക്കെയുണ്ടായിരുന്നു. പരീക്ഷ വീണ്ടുമെഴുതണമെങ്കില്‍ പ്രാക്റ്റിക്കല്‍ ക്ലാസിന് ചേര്‍ന്നു പഠിക്കണം.
“അപ്പോ വീണ്ടും ഫീസ് അടയ്ക്കണം. അതിനുള്ള സാഹചര്യം വീട്ടില്‍ ഇല്ലായിരുന്നു. വീട്ടുകാര്‍ക്ക് ഇതൊന്നും പഠിക്കുന്നതും ഇഷ്ടമല്ലായിരുന്നില്ലല്ലോ. അങ്ങനെ ട്രാവല്‍ ആന്‍ഡ് ടൂറിസത്തിന് ചേര്‍ന്നു. അതു കഴിഞ്ഞ് ജോലിയും കിട്ടി.”
പിന്നീട് വിവാഹം കഴിഞ്ഞു. കോഴിക്കോട്ടായിരുന്നു സരസ്വതിക്ക് അപ്പോള്‍ ജോലി. സന്തോഷകരമായി മുന്നോട്ടുപോകുന്നു. അതിനിടയില്‍ സരസ്വതി ഗര്‍ഭിണിയായി. ആറാംമാസത്തിലെ ചെക്കപ്പിലാണ് ആ രോഗത്തിന്‍റെ ലക്ഷണങ്ങള്‍ കാണുന്നത്.
“ഗര്‍ഭിണിയല്ലേ പരിശോധനകളൊക്കെ നടത്തുമല്ലോ. പക്ഷേ ആ ചെക്ക് അപ്പിലൊന്നും ലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ടില്ല.” ആറുമാസത്തിന് ശേഷമാണ് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചതെന്നു പറയുന്നു സരസ്വതി.
“രക്ത സാംപിള്‍ ഡല്‍ഹിയില്‍ അയച്ചാണ് പരിശോധിക്കുന്നത്. ഫലം സങ്കടപ്പെടുത്തുന്നതായിരുന്നു. അന്നേരം വളരെ മോശം അവസ്ഥയായിരുന്നു എന്‍റേത്.
“മോന് വല്ലോം പറ്റോ എന്നതായിരുന്നു വലിയ ടെന്‍ഷന്‍. പിന്നെ രോഗത്തിന്‍റെ സഹിക്കാനാകാത്ത വേദനകളും. അതൊക്കെ ഇന്നോര്‍ക്കുമ്പോള്‍ പോലും സങ്കടമുണ്ട്,” അവര് പറയുന്നു.
അരിവാള്‍ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് വാര്‍ത്തകള്‍ വായിച്ചറിഞ്ഞതല്ലാതെ കാര്യമായ ധാരണയൊന്നും ഇല്ലായിരുന്നുവെന്ന് സരസ്വതി.
“പക്ഷേ പലര്‍ക്കും അസുഖമുണ്ടെന്നറി‍ഞ്ഞപ്പോള്‍ ആരും അറിയാത ഇടയ്ക്കൊരു പരിശോധന നടത്തിയിരുന്നു. സാധാരണ ടെസ്റ്റ് ആണ് നടത്തിയത്. അതില്‍ ഫലം നെഗറ്റീവായിരുന്നു. ഇലക്ട്രോഫറസിസ് (Electrophoresis ) നടത്തിയാലേ രോഗം തിരിച്ചറിയൂ.
“കുറേ പ്രയാസത്തിലൂടെയാണ് അന്നൊക്കെ ജീവിച്ചത്.
ശരീരമാകെ നല്ല വേദനയായിരിക്കും. തനിയെ എഴുന്നേല്‍ക്കാന്‍ പോലുമാകില്ല. ആരെങ്കിലും പിടിച്ചാലേ എഴുന്നേല്‍ക്കാന്‍ പോലുമാകൂ.
“വയ്യാതെ വന്നപ്പോള്‍ കുറച്ച് ദിവസം ലീവ് ഒക്കെ എടുത്തു നോക്കി. പക്ഷേ ഒട്ടും പറ്റില്ലായിരുന്നു.” പിന്നെ ജോലിയൊക്കെ അവസാനിപ്പിച്ചു മാനന്തവാടിയിലേക്ക് മടങ്ങുകയായിരുന്നുവെന്നു സരസ്വതി.
ഒരു ഘട്ടത്തില്‍ തന്നെപ്പോലെ ദുരിതമനുഭവിക്കുന്നവര്‍ക്കായി ഒരു സംഘടന തുടങ്ങണമെന്നും അവര്‍ക്കായി പ്രവര്‍ത്തിക്കണമെന്നും സരസ്വതിക്ക് തോന്നി.
“ഇങ്ങനെയൊരു സംഘടന രൂപീകരിക്കണമെന്നൊന്നും ആരും ആലോചിച്ചിരുന്നില്ല. യാദൃശ്ചികമായിരുന്നു. ഞാനുള്‍പ്പടെ ഈ അസുഖമുള്ള നാലു പേരു കൂടിയാണ് സംഘടനയ്ക്ക് തുടക്കമിടുന്നത്,” സരസ്വതി പറയുന്നു.
“1998-ലാണ് സംഘടനയ്ക്ക് തുടക്കമിടുന്നത്. തുടങ്ങിവെച്ചുവെങ്കിലും എന്താ ചെയ്യണ്ടേ എന്നൊന്നും ആര്‍ക്കും അറിയില്ല. 2003-ലാണ് സിക്കിള്‍സെല്‍ അനീമിയ പേഷ്യന്‍റ് സ് അസോസിയേഷന്‍ എന്നു പേരിട്ടത്.
“മറ്റ് സംഘടനകളൊക്കെ പോലെ സിസ്റ്റമാറ്റിക്ക് ആയിട്ടോ പ്രോട്ടോക്കോളൊക്കെയുള്ളതോ ഒന്നുമല്ല ഈ സംഘടന. പരസ്പരം സങ്കടങ്ങളും പ്രശ്നങ്ങളും പങ്കുവയ്ക്കാനൊരു ഇടം. എല്ലാവരും തുല്യരാണ് ഇവിടെ.
“ഞങ്ങളുടെ യോഗങ്ങളില്‍ പരസ്പരം വിഷമങ്ങള്‍ പങ്കുവയ്ക്കുകയാണ്. ഏതെങ്കിലും രാഷ്ട്രീയ പാര്‍ട്ടികളുടെ സ്വാധീനമൊന്നും ഈ സംഘടനയ്ക്കില്ല. അങ്ങനെയുള്ള പാര്‍ട്ടികളുമായി യോജിച്ചു പ്രവര്‍ത്തിക്കാനും ഉദ്ദേശമില്ല.
“പുറത്ത് നിന്നുള്ളവരോട് പണം സ്വീകരിക്കുകയോ ഒന്നുമില്ല. ഞങ്ങളുടെ സംഘടനയ്ക്ക് പ്രവര്‍ത്തന ഫണ്ട് എന്നൊന്നും ഇല്ല. പരിപാടികള്‍ക്കോ കൂട്ടായ്മകള്‍ക്കോ ഒക്കെയുള്ള കാശൊക്കെ സംഘടനയിലുള്ളവരില്‍ നിന്നൊക്കെയാണ് കണ്ടെത്തുന്നത്.
ഇതുകൂടി വായിക്കാം: ‘മൊയ്തുക്കയുടെ മുഖമായിരുന്നു മനസ്സില്‍’: പ്രളയം രണ്ടുവട്ടം ചതിച്ച വയനാട്ടിലെ കര്‍ഷകര്‍ക്കായി 148 പശുക്കളെ നല്‍കിയ കാംപെയ്ന് തുടക്കമിട്ട ഹര്‍ഷ പറയുന്നു
“രോഗികളെയൊക്കെ മാനസികമായി പിന്തുണയ്ക്കാറുണ്ട്. നല്ല ധൈര്യമുള്ളവരാക്കാറുമുണ്ട്. അതാണ് ഞങ്ങളുടെ സംഘടന ചെയ്യുന്ന വലിയ കാര്യമെന്നു തോന്നുന്നു.
“2005-ല്‍ സംഘടനയുടെ നേതൃത്വത്തില്‍ ഒരു സമരമൊക്കെ നടത്തി. കല്‍പ്പറ്റയില്‍ വന്ന അന്നത്തെ മുഖ്യമന്ത്രി ഉമ്മന്‍ ചാണ്ടിയെ തടഞ്ഞു നിറുത്തിയാണ് പ്രതിഷേധമൊക്കെ അറിയിച്ചത്.
“പ്രതിഷേധത്തിന് ഫലം കണ്ടു. പക്ഷേ സര്‍ക്കാരിന്‍റെ ചികിത്സാ ഫണ്ട് വിവേകാനന്ദ മിഷന്‍ എന്ന സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയ്ക്കാണ് കിട്ടിയത്. അരിവാള്‍ രോഗത്തിനുള്ള ചികിത്സയും അവിടെ മാത്രമേയുണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ.
“ചികിത്സ എന്നു പറയാന്‍ പറ്റില്ല. കാരണം അരിവാള്‍ രോഗത്തിന് ചികിത്സയും മരുന്നുമൊന്നും ഇപ്പോഴും ഇല്ല. പക്ഷേ രണ്ട് ഗുളികകളാണ് ഞങ്ങള്‍ക്ക് നല്‍കിയിരുന്നത്. ഫോളിക് ആസിഡും ഹൈഡ്രോക്‌സിയൂറിയയും.” ഇതാണവിടെ നിന്നു കിട്ടിയിരുന്നതെന്നും സരസ്വതി.
“വേദന എപ്പോഴാണ് വരുന്നതെന്നു പറയാന്‍ പറ്റില്ല. ക്രൈസിസ് ആയിട്ട് വരുന്ന ഒരു സമയമുണ്ട്. ക്രൈസിസ് എന്നു പറഞ്ഞാല്‍ തീവ്ര വേദന.” അന്നേരമാണ് ആശുപത്രിയില്‍ അഡ്മിറ്റാകുന്നതെന്നും സരസ്വതി.
“ശരീരവേദനയാണെന്നൊന്നും പറയാന്‍ പറ്റില്ല. എന്തോ ശരീരമാകെ തളര്‍ന്നു പോകുന്ന പോലെ തോന്നും. സഹിക്കാന്‍ പറ്റില്ല. ഒരു സ്ഥലത്ത് നില്‍ക്കാനോ കിടക്കാനോ ഒന്നിനും പറ്റില്ല.
“ചിലര്‍ക്കൊക്കെ പ്രത്യേകിച്ച് ലക്ഷണം പോലും കാണിക്കില്ല. പെട്ടെന്നു ഈ വേദനയൊക്കെ വന്നേക്കാം. എന്‍റെ കാര്യത്തില്‍ എന്തൊക്കെയോ ഒരു തോന്നലുകളുണ്ടാകും.
“ആ സമയത്ത് അസുഖം വരാന്‍ പോകുകയാണെന്നൊക്കെ. ആ നിമിഷം രോഗത്തിന്‍റെ ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ വന്നു തുടങ്ങും. പെട്ടെന്നാവും രോഗം വരുന്നത്. എനിക്ക് എത്രയോ തവണ അങ്ങനെ വന്നിട്ടുണ്ടെന്നറിയോ.
“മരുന്നു കൃത്യമായി കഴിച്ചും വെള്ളമൊക്കെ കുറേ കുടിച്ചും പരമാവധി ആശുപത്രിയില്‍ അഡ്മിറ്റാകാതെ നോക്കും. ക്രൈസിസ് വന്നു ആശുപത്രിയില്‍ പോയാല്‍ ഇന്‍ജക്ഷന്‍ എടുക്കും. അതേയുള്ളൂ.
“ഈ രോഗത്തെ അറിയുന്നവര്‍ക്കും കണ്ടു ശീലിച്ചവര്‍ക്കും മാത്രമാകൂ ഈ രോഗത്തിന്‍റെ ബുദ്ധിമുട്ടില്‍ നില്‍ക്കുന്നൊരാളെ തിരിച്ചറിയൂ. അല്ലെങ്കില്‍ മറ്റെന്തെങ്കിലും ശാരീരിക ബുദ്ധിമുട്ടാണെന്നേ ആ കാണുന്നവര്‍ക്ക് തോന്നൂ.
അരിവാള്‍ രോഗമുള്ളവര്‍ക്ക് മഞ്ഞപ്പിത്തം വന്ന പോലെ കണ്ണും മഞ്ഞച്ചിരിക്കും.
മഞ്ഞപ്പിത്തമാണെന്നു കരുതി പച്ചമരുന്നുവരെ നല്‍കിയവരുണ്ട്. ചിലരൊക്കെ ബാധയാണെന്നാണ് കരുതിയത്,” അങ്ങനെ മന്ത്രവാദവും ചെയ്തവരുണ്ടെന്നും സരസ്വതി പറയുന്നു.
ഈ അസുഖം കാരണം ഇഷ്ടങ്ങളും സന്തോഷങ്ങളുമൊക്കെ ഇല്ലാതായതെന്നു സരസ്വതി പറയുന്നു. “നാഗ്പൂരില്‍ ഒരു കോണ്‍ഫറന്‍സില്‍ പങ്കെടുക്കാന്‍ വിളിച്ചിരുന്നു. യുകെയില്‍ നിന്നുള്ളവരൊക്കെ പങ്കെടുക്കുന്ന വലിയ സമ്മേളനം. പങ്കെടുക്കണമെന്നുണ്ടായിരുന്നു. പക്ഷേ അവിടുത്തെ കലാവസ്ഥയുമൊക്കെ പ്രശ്നമാണ്.
“ഡോക്റ്റര്‍ പോയ്ക്കോളൂവെന്നാണ് പറഞ്ഞത്. പക്ഷേ ആ പരിപാടിയ്ക്ക് മൂന്നാലു ദിവസം മുന്‍പ് എനിക്ക് ക്ഷീണമൊക്കെ തോന്നിയതോടെ ആ യാത്ര വേണ്ടെന്നു വച്ചു.
“കഴിഞ്ഞ ദിവസം എന്നെയൊരു സത്രീ വിളിച്ചു. അവര് പത്താം ക്ലാസില്‍ പഠിക്കുന്ന കുട്ടിയുടെ അമ്മയാണ്. പത്താം ക്ലാസുകാര്‍ സ്കൂളില്‍ നിന്ന് ടൂര്‍ പോകുന്നതാണല്ലോ. അവരുടെ മോള്‍ക്കും പോകണമെന്നുണ്ട്.
പക്ഷേ അമ്മയ്ക്ക് പേടിയാണ്. മോള്‍ക്ക് അരിവാള്‍ രോഗമുണ്ട്. ദൂരയാത്രയ്ക്കിടെ വല്ലതും പറ്റിയാലോ എന്ന ചിന്തയാണ് ആ അമ്മയ്ക്ക്.
“മോളേ ടൂറിന് അയക്കണോ എന്നൊക്കെ ചോദിക്കാനാണ് ആ സ്ത്രീ എന്നെ വിളിച്ചത്. കുട്ടിയാണേല്‍ കരച്ചില്‍ തന്നെയാണ്. കരഞ്ഞും ഭയന്നും ആ കൊച്ച് ഇങ്ങനെ വീട്ടിലിരുന്നാല്‍ തന്നെ അസുഖം വന്നേക്കും. അവളെ ടൂറിന് അയക്കൂവെന്നാണ് ഞാന്‍ പറഞ്ഞത്.
“രോഗത്തിന്‍റെ ദുരിതം അനുഭവിക്കുന്നവര്‍ക്ക് വേണ്ടി പരമാവധി എന്തെങ്കിലുമൊക്കെ ചെയ്യുക, പിന്തുണ കൊടുക്കുക, അതൊക്കെയാണ് ഞങ്ങള്‍ ചെയ്യുന്നത്. പഠനമൊക്കെ വിദേശത്തൊക്കെ നടക്കുന്നുണ്ട്.” നമ്മുടെ നാട്ടില്‍ അങ്ങനെയുള്ളതായി അറിയില്ലെന്നും അവര് കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു.
“ജീവിക്കാന്‍ പോലും പാടുപ്പെടുന്നവരാണ് നമ്മുടെ നാട്ടിലെ അരിവാള്‍ രോഗം ബാധിച്ചവര്‍. ശാരീരിക അധ്വാനം വേണ്ടി വരുന്ന ജോലികള്‍ക്ക് പോകേണ്ടി വരുന്നുണ്ട്. രണ്ട് ദിവസം അടുപ്പിച്ച് ഇത്തരം ജോലിയ്ക്ക് പോയാല്‍, പിന്നെ തൊട്ടടുത്ത ദിവസം ആശുപത്രിയില്‍ പോകേണ്ടി വരുന്ന സാഹചര്യമാണെന്നു സരസ്വതി പറയുന്നു.
“കഴിഞ്ഞ ജൂണില്‍ എന്‍എച്ച്എമ്മും കുടുംബശ്രീ മിഷനും ഞങ്ങള്‍ക്കൊപ്പം ചേര്‍ന്ന് ഒരു പരിപാടി നടത്തിയിരുന്നു. ആ പരിപാടിയ്ക്കിടെയാണ് അരിവാള്‍ രോഗിയായ 22 വയസുകാരന്‍ മരിച്ചത്.
“ഓട്ടോറിക്ഷ ഓടിച്ച് കുടുംബം പോറ്റിയിരുന്നവനാണ്. അങ്ങനെയാണ് ഞങ്ങളില്‍ ഏറെ പേരുടെയും ജീവിതാവസ്ഥകള്‍. ഓട്ടോ ഓടിക്കാനൊക്കെ പോകുന്നതും അതുകൊണ്ടാണ്. ഡ്രൈവിങ്ങ് പാടില്ലെന്നു ഡോക്റ്റര്‍മാര്‍ പറയാറുണ്ട്. പക്ഷേ അതൊന്നും പാലിക്കാനാകില്ല.
“ഒരു വീട്ടില്‍ ഒന്നിലേറെ പേര്‍ക്ക് ഈ അസുഖമുള്ള കുടുംബങ്ങളുണ്ട്. അച്ഛനും രണ്ടു മക്കള്‍ക്കും രോഗമുള്ള കുടുംബമുണ്ട്, എന്‍ജിനീയറിങ്ങിനും പോളിടെക്നിക്കിലും പഠിക്കുന്ന രണ്ട് മക്കളാണവര്‍.
“പിന്നെ ഒരു മോന് മാത്രമുണ്ടായിരുന്ന വീടുണ്ട്. ആ മോന് പോയതോടെ ആ വീട്ടുകാര്‍ വീട് അടച്ച് പോയി. ഇതുവരെ ആ വീട്ടില്‍ ആളനക്കമില്ല. രോഗികള്‍ മരിച്ചു പോയതിനു ശേഷം അവരുടെ കുടുംബം എങ്ങനെ ജീവിക്കുന്നുവെന്നും ആരും അന്വേഷിക്കാറില്ല.
“ഞങ്ങള്‍ സംഘടനയിലുള്ളവര്‍ പോലും അതൊന്നും ശ്രദ്ധിച്ചിരുന്നില്ലെന്നതാണ് നേര്. പക്ഷേ ഞങ്ങള്‍ക്കെല്ലാം ഈ അസുഖം തന്നെയാണ്. വേദനയും ആശുപത്രിയും മരുന്നുമൊക്കെയായി ജീവിക്കുന്നവരാണ് ഞങ്ങള്‍.
“പലപ്പോഴും കുറേ പരിമിതികളിലൂടെയാണ് ഞങ്ങളുടെയെല്ലാം ജീവിതവും സംഘടനാപ്രവര്‍ത്തനവുമെല്ലാം. വലിയ സാമ്പത്തിക ശേഷിയൊന്നും ഈ സംഘടനയ്ക്കില്ലല്ലോ.
“സംഘടനയുടെ മീറ്റിങ്ങ് കൂടണമെങ്കില്‍ പോലും മഴയും കലാവസ്ഥയുമൊക്കെ നോക്കണം. തണുപ്പൊക്കെയുള്ള സീസണില്‍ ഞങ്ങള്‍ക്ക് ശാരീരിക പ്രശ്നങ്ങളും കൂടുതലായിരിക്കും.” മരിച്ചു പോകുന്നവരുടെ കുടുംബങ്ങളിലെ സാഹചര്യവും ഞങ്ങള്‍ അന്വേഷിച്ചു തുടങ്ങിയിരിക്കുകയാണിപ്പോഴെന്നും സരസ്വതി വ്യക്തമാക്കി..
ക്രൈസിസ് വന്നാല്‍ ആശുപത്രിയില്‍ പോകാതെ പറ്റില്ല. തൊട്ടടുത്തുള്ളത് ഹെല്‍ത്ത് സെന്‍ററിലേക്കാണ് രോഗിയെ കൊണ്ടുപോകുന്നത്. അവിടെ നിന്നു ജില്ല ആശുപത്രിയിലേക്ക്.
കൂടുതലാണേല്‍ കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളെജിലേക്കാണ് കൊണ്ടുപോകും.ഇതാണ് പതിവ്. പക്ഷേ രോഗിയെ കോഴിക്കോട്ടേക്ക് കൊണ്ടുപോകാന്‍ ആംബുലന്‍സ് പോലും കിട്ടാതെ വന്നിട്ടുണ്ടെന്നു സരസ്വതി പറയുന്നു.
“മാനന്തവാടിയില്‍ നിന്ന് അവിടെ വരെ പോകണമെങ്കില്‍ എത്ര സമയമെടുക്കുമെന്നോ. നാലഞ്ച് മാസം മുന്‍പാണ് ശരത് മരിക്കുന്നത്. ക്രൈസിസ് വന്നു ജില്ല ആശുപത്രിയില്‍ നിന്ന് മെഡിക്കല്‍ കോളെജിലേക്ക് ജീപ്പിലാണ് കൊണ്ടുപോയത്.
“അഞ്ച് മണിക്കൂര്‍ സമയമെടുത്താണ് അന്നവര്‍ അവിടെയെത്തുന്നത്. സ്ഥലത്ത് എത്തിയെങ്കിലും ആ മോന് മരിച്ചു.
“2008-ല്‍ പാര്‍ലമെന്‍റിന് മുന്നിലും ഞങ്ങള്‍ സമരം നടത്തിയിരുന്നു. നാലു പേരാണ് ആ സമരത്തിനുണ്ടായിരുന്നത്. പിന്നെ പിന്തുണയ്ക്കാന്‍ കുറച്ച് കര്‍ഷക സംഘടനകളിലെ ആളുകളാണുണ്ടായിരുന്നത്.
ആ സമരത്തില്‍ പങ്കെടുത്ത നാലു പേരില്‍ ഇനി രണ്ടാളേയുള്ളൂ.
ചെറുപ്പക്കാരായ രണ്ടു പേരാണ് ഈ അസുഖം കാരണം മരിച്ചത്. സംഘടനയുടെ പ്രസിഡന്‍റ് മണികണ്ഠനും ഞാനും മാത്രമേ ഇനിയുള്ളൂ.
“2011-ലാണ് പെന്‍ഷന്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടു കൊണ്ടുള്ള നിവേദനങ്ങള്‍ മുഖ്യമന്ത്രിക്ക് കൊടുക്കുന്നത്. പെന്‍ഷന്‍ തന്നെ വേണമെന്നു പറയാനും കാരണമുണ്ടായിരുന്നു. ഞങ്ങളുടെ മീറ്റിങ്ങിനൊക്കെ വരുന്നവര്‍ മരുന്നു വാങ്ങാന്‍ പോലും പണമില്ലെന്നു പരാതി പറഞ്ഞിട്ടുണ്ട്.
“അതിനൊരു പരിഹാരം എന്ന നിലയ്ക്കാണ് പെന്‍ഷന്‍ ആവശ്യപ്പെട്ടത്. പക്ഷേ പെന്‍ഷനും പാതിവഴിയില്‍ മുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. സ്വയം തൊഴില്‍ പദ്ധതി ചെയ്യാന്‍ സാധിക്കുന്നതിന് പിന്നോക്ക വിഭാഗത്തിന് ഒരു ലക്ഷം രൂപ ഗ്രാന്‍റ് അനുവദിച്ചിട്ടുണ്ട്.
“ജില്ല ആശുപത്രിയില്‍ ഞങ്ങള്‍ക്കൊരു വാര്‍ഡ് അനുവദിച്ചിട്ടുണ്ട്. 2009-ലാണത്. പക്ഷേ ഇതുവരെ കിട്ടിയിട്ടില്ല. ആ വാര്‍ഡിലേക്ക് പോകണമെങ്കില്‍ പടികള്‍ കയറുകയും വേണം.
“അനുവദിച്ച വാര്‍ഡ് നല്‍കണം അതുപക്ഷേ അരിവാള്‍ രോഗികള്‍ക്ക് സൗകര്യപ്രദമായ ഇടത്ത് വാര്‍ഡ് നല്‍കണമെന്നാണ് ഞങ്ങളുടെ ആവശ്യം.
ഇതുകൂടി വായിക്കാം: ‘മൂന്ന് പശുക്കളുണ്ട്, കറക്കുന്നത് ഞാന്‍ തന്നെ’: എന്‍ഡോസള്‍ഫാന്‍ ദുരന്തം ആദ്യമായി ലോകത്തെ അറിയിച്ച ഡോക്ടറുടെ ജീവിതം
“2016-ല്‍ അരിവാള്‍ രോഗികളെ ഡിസ്എബിലിറ്റീസ് വിഭാഗത്തില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട് പാര്‍ലമെന്‍റ്.” മറ്റു പല സംസ്ഥാനങ്ങളിലും ഇതു പാലിക്കപ്പെട്ടുവെങ്കിലും ഇവിടെ ആ തീരുമാനം നടപ്പാക്കിയിട്ടില്ലെന്നും സരസ്വതി പറഞ്ഞു.
അരിവാള്‍ രോഗികളിലേറെയും വയനാടാണ്. മലപ്പുറം നിലമ്പൂരില്‍, പാലക്കാട് അട്ടപ്പാടിയിലുമൊക്കെയുണ്ട്. വയനാട്ടില്‍ 1,076 രോഗികളുണ്ടെന്നാണ് കണക്ക്. ഇതില്‍ കൂടുതല്‍ രോഗികളുണ്ട്. പലരും അസുഖമാണെന്നു പറയാന്‍ മടിക്കുന്നുണ്ടെന്നു സരസ്വതി.
“പിന്നെ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിലെ എല്ലാവരെയും പരിശോധിച്ചിട്ടില്ല. പിന്നെ അസുഖം വന്നാല്‍ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയില്‍ പോകുന്നവരും ആയൂര്‍വേദചികിത്സ ചെയ്യുന്നവരുമൊക്കെയുണ്ട്.
“പെന്‍ഷന്‍, സ്വയം തൊഴില്‍ ആനുകൂല്യങ്ങളൊക്കെ വന്നതോടെയാണ് പലരും മുന്നിലേക്ക് വന്നു തുടങ്ങിയതെന്നും സരസ്വതി കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു.
മാനന്തവാടി ലളിതകലാ അക്കാഡമിയിലാണിപ്പോള്‍ സരസ്വതി ജോലി ചെയ്യുന്നത്. വൈശാഖ്, യശ്വന്ത് എന്നിവരാണ് മക്കള്‍. വൈശാഖ് ബിടെക്ക് കഴിഞ്ഞു നില്‍ക്കുന്നു. യശ്വന്ത് ഡല്‍ഹി യൂനിവേഴ്സിറ്റിയില്‍ ഫൂഡ് ടെക്നോളജി പഠിക്കുന്നു.
